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자폐스펙트럼장애
자폐스펙트럼장애는 언어적 ∙ 비언어적 의사소통의 장애, 사회적 상호작용의 질적인 장애, 상동적 행동 및 관심 범위의 제한을 주 증상으로 하는 발달성 장애입니다. 미국 정신의학협회에서 제정한 진단분류 DSM-5에서의 자폐스펙트럼장애의 진단기준은 사회적 의사소통 장애와 제한적 또는 반복적 행동 및 관심에 대한 문제가 있어야 한다고 하였습니다.

1. 자폐스펙트럼장애의 진단기준은 어떻게 되나요?

(1) 다양한 맥락에 걸친 사회적 의사소통과 사회적상호교류의 지속적인 장애

  • - 사회적 ∙ 정서적 상호교환성의 결핍으로는 관심사, 감정, 정서의 상호 교환과 반응이 적은 것부터 사회적 상호작용을 전혀 시작하지 못하는 것까지 포함됩니다.
  • - 사회적 상호작용에 사용되는 비언어적 의사소통 행동의 결핍으로는 눈마주침이나 신체 언어의 이상, 또는 비언어적 의사소통을 이해하고 사용하는 능력이 결핍부터 표정이나 제스처가 전혀 없는 것까지 포함됩니다.
  • - 부모 이외의 사람과 발달연령에 맞는 적절한 관계를 형성하고 유지하지 못합니다. 상징놀이를 공유하기 어렵거나 친구를 만들기 힘든 것으로부터 타인에 대한 관심이 없는 것까지 포함됩니다.

(2) 행동, 관심 및 활동이 한정되고, 반복적이고 상동적인 양상

  • - 상동화되고 반복적인 움직임, 사물의 사용 또는 말 즉 단순한 운동 상동증, 장난감 줄세우기 행동을 보이며, 반향어, 개인 특유의 어구를 사용합니다.
  • - 같은 상태를 고집함, 일상적으로 반복되는 것에 대한 융통성 없는 집착 또는 틀에 박힌 언어적 ∙ 비언어적 행동을 합니다.
  • - 매우 제한적이고 고정된 관심을 갖고 있으며, 그 강도나 집중의 대상이 비정상적입니다.
  • - 감각적인 자극에 대해 지나치게 높거나 낮은 반응성 또는 환경의 감각적 측면에 대해 유별난 관심을 보입니다.
아동기 초기부터 위의 증상이 나타나며, 매일 일상적 기능을 제한하면서 장애를 유발하는 경우 자폐스펙트럼장애로 진단할 수 있습니다.

2. 자폐스펙트럼장애의 초기 징후는 어떤 것들이 있나요?

(1) 사회적 특징

  • - 안아주면 품에 안기지 않고, 등을 활처럼 뒤로 구부립니다.
  • - 유아기부터 타고난 성격이 특이합니다("매우 조용"하거나 "매우 신경질적" 등).
  • - 눈을 거의 마주치지 않습니다.
  • - 부모가 미소 짓거나 다른 표정을 지어도 표정 변화가 거의 없습니다.
  • - 부모의 눈길이나 손가락을 따라 부모가 보거나 가리키는 것을 보려고 하지 않습니다.
  • - 부모에게 사물이나 광경을 가리키지 않으며, 자신이 관심있는 물건들을 가져와 부모에게 보이지 않습니다.
  • - 적절한 표정을 짓지 않습니다.
  • - 다른 사람에게 관심(공감)을 나타내지 않습니다.

(2) 의사소통의 특징

  • - 15개월까지 한개의 단어 또는24개월까지 두개의 단어를 말하지 않습니다.
  • - 반향언어:정확한 의미를 이해하지 못한 채 다른 사람이 말한 것을 그대로 따라합니다.
  • - 자동차 경적이나 고양이 울음 등의 소리에는 반응하지만, 자기이름을 부르는 소리에는 반응하지 않습니다.
  • - 대명사 반전:자기자신을 “너”, 다른 사람을 “나” 라고 부르기도 합니다.
  • - 의사소통에는 관심이 없으며, 대화를 시작하거나 이어가지 않습니다.
  • - 특히 숫자, 노래, TV 광고, 특정 주제에 관한 기억력이 매우 뛰어난 경우가 있습니다.
  • - 퇴행:일부 어린이는 언어발달지표를 잃어버립니다(대개15-24개월 사이).

(3) 행동의 특징(정형화, 반복 및 제한적 패턴)

  • - 정형화:몸을 흔들거나 빙글빙글 돌거나, 기우뚱거리거나, 손가락을 빙빙 굴리거나, 손을 퍼덕입니다.
  • - 판에 박힌 일상, 순서, 절차에 집착합니다.
  • - 몇 가지 행동에 강박적으로 집착해 몇 번이고 반복합니다.
  • - 장난감 전체가 아니라 일부만 갖고 놉니다(예를 들어 장난감 트럭이 있으면 바퀴를 돌리는 데만 집착).
  • - 감각 처리 장애:냄새, 소리, 빛, 질감, 촉감에 매우 예민하거나 반대로 전혀 아랑곳하지 않습니다.
  • - 시각이나 응시 행동을 특이한 방식으로 사용합니다(예를 들어 사물을 이상한 각도에서 바라봄).
  • - 관심사가 매우 특이하거나 제한적인 것에만 강렬한 관심을 보입니다.

3. 유아기의 자폐스펙트럼장애는 어떠한 행동을 보이나요?

(1) 12개월

  • - 전형적으로 발달하는 어린이는 이름을 불렀을 때 고개를 돌리지만, 자폐스펙트럼장애 어린이는 이름을 반복해 불러도 고개를 돌려 쳐다보지 않습니다. 하지만 다른 소리에는 반응을 나타냅니다.

(2) 18개월

  • - 단순히 말이 늦은 어린이는 말로 표현하지 못하는 것을 보완하기 위해 뭔가를 가리키거나, 몸짓을 하거나, 적절한 표정을 짓지만, 자폐스펙트럼장애 어린이는 언어가 지연된 것을 보완하려는 노력을 하지 않으며, 때로는 다른 사람이 말하거나 텔레비전에서 들은 것을 그대로 따라합니다.

(2) 24개월

  • - 전형적으로 발달하는 어린이는 부모에게 자기가 그린 그림을 가져와 보여주고 함께 기뻐하지만. 자폐스펙트럼장애 어린이는 그림을 그리거나 놀이를 하면서 엄마의 얼굴을 쳐다보거나 함께 놀면서 기뻐하지 않습니다.

4. 자폐스펙트럼장애의 원인은 무엇인가요?

자폐스펙트럼장애는 유전적인 소인이 매우 높은 뇌발달장애입니다. 1,000여개 이상의 유전자가 발생에 관여한다고 알려져 있으며, 이들이 복합적으로 작용하여 발병하는 복잡 유전질환입니다. 환경적요인들은 아직 확실히 밝혀지지는 않았지만 부모 특히 아버지의 나이가 많은 것, 주산기의 뇌손상, 환경 독성물질 등 다양한 요인들이 제시되고 있습니다. 즉 유전자-환경의 상호작용이 뇌신경세포와 시냅스의 구조 형성, 분화, 뇌피질망의 발달과 성숙 등 뇌발달의 전 과정에 영향을 주어 발생합니다.

5. 치료방법으로는 무엇이 있나요?

자폐스펙트럼장애의 치료는 가능한 조기에 발견하여 시작하는 것을 권합니다. 이는 치료가 지연될수록 뇌기능의 저하가 더 심해질 수 있기 때문입니다. 치료는 평생에 걸쳐 이루어져야 하며, 생애주기에 따라 장기간에 걸친 치료와 교육계획을 세우는 것이 필요합니다. 기능 수준을 높이고 발달을 촉진시키기 위한 사회심리적 치료와 증상완화를 돕기 위한 약물치료를 적절히 적용하여야 합니다. 뚜렷한 목표를 가지고 잘 계획된 약물치료는 사회심리적 치료와 교육적인 개입을 더 효과적으로 도울 수 있습니다.

(1) 감각놀이요법

  • - 자폐증의 많은 증상은 뇌기능 장애로 인한 증상과 매우 흡사합니다. 그러므로 피부접촉이나 고유수용감각, 전정감각 등 여러 가지 감각자극을 제공함으로써 감각통합을 활성화시켜주는 것이 바람직합니다. 특히 자폐아는 감각 투입 시 등록이나 저장의 어려움이 있기 때문에 체계화된 감각자극들을 아동이 수용할 수 있을 정도로 구조화하여 단계적으로 제공함으로써 아동들이 즐겁고 만족하게 경험할 수 있어야 합니다. 그러기 위해서는 먼저 아동의 감각 통합수준을 평가하여 계획을 세워 중재하는 것이 바람직합니다. 특히 부적절한 감각 투입은 아동을 더욱 혼란시켜 심각한 자폐적 행동 장애를 가져오므로 유의해야 합니다.

(2) 모아애착증진요법

  • - 자폐의 가장 심각한 문제는 타인과의 질적인 상호작용에 어려움이 있다는 것입니다. 그러므로 아동과 가장 가까운 사람인 엄마가 감각적 접근, 놀이접근, 교육적 접근 등 통합적 접근을 적극적으로 제공해 줌으로써 자신과 엄마, 그리고 주변에 대한 인식을 늘리는 것을 목표로 합니다. 정상발달과정의 유아는 생후 첫 해 동안 자신에게 자극을 주고 돌보아주는 사람과 특별한 감정적 유대관계인 애착을 형성하게 됩니다. 그러나 자폐아는 애착형성에 실패하고 어머니 역시 아동의 무반응으로 인해 애착행동이 감소하게 됨으로써 자폐 행동은 더욱 심각해집니다. 그러므로 애착증진요법에서는 어머니로 하여금 아동이 보내는 신호에 민감해지고, 아동의 요구에 신속히 반응하게 훈련시키며 동시에 모아관계를 증진시키는 다양한 상호작용 놀이를 개발하여 제공해줌으로써 자폐아의 증상을 개선시키기 위해 어머니가 자신을 치료적 도구로 쓰도록 중재해 주는 것입니다.

(3) 특수교육

  • - 자폐아를 여러 가지 핸디캡을 가진 아동들로 보고 이들에게 특정한 과제를 훈련시켜서 기본적인 사회성이나 의사소통 방법을 도와주는 교육입니다. 여기서 중요한 것은 교육 환경은 무조건 받아주고 허용하는 것보다는 구조화된 환경과 프로그램이 필요하다는 것입니다. 초기에는 1:1 접근을 시도하다 점차로 소집단 지도로 옮기는 것이 좀더 바람직하며 궁극적으로는 일반아이들과의 통합치료를 시도함으로써 아동의 적응을 돕고자 하는 방법입니다.

(4) 행동수정요법

  • - 바람직한 행동은 상을 주고 칭찬을 함으로써 그것을 될 수 있는 대로 많이 일어날 수 있도록 도와주고 바람직하지 못한 행동은 무시를 하거나 벌을 줌으로써 그 빈도를 줄이는 방법입니다. 이 방법에 의해서 자폐증아의 특정행동, 언어의 증가 및 발달뿐 아니라 바람직하지 않은 괴이한 행동을 없애주는데 효과적으로 이용되어 왔으며 감각적, 언어적, 지능적 발달에 상당한 도움을 줄 수 있다는 점이 문헌상에서나 우리의 경험에서 많은 일치를 보이고 있습니다.

(5) 약물치료

  • - 자폐증을 치료하는 어떤 특정한 약물이 발견되지는 않았고 다만 일부 약물이 다른 치료에 보조적으로 쓰여 효과를 보이고 있습니다. 항정신 약물은 과잉행동을 줄여주고 저항을 줄여주어 밤에 잠도 잘 자도록 도와줄 수 있기 때문에 부모나 교육자들에게도 도움이 되고 있습니다. 또 너무 위축되어 있고 혼자서만 지내는 아이들에게도 이에 적절한 약물을 투여하여 좀 더 활동적으로 할 수 있습니다.

(6) 언어치료

  • - 언어치료는 자폐아들이 언어장애를 가졌기 때문에 초기에 무조건 언어치료만 찾는 경우가 많습니다. 그러나 아직 타인에 대한 의미를 모르고, 게다가 상호적으로 주고받는 교류를 인식하지 못하는 상태에서는 먼저 관계형성을 도와주는 접근을 하면서 언어치료를 시도하는 것이 좋습니다.

(7) 부모에 의한 치료와 부모상담

  • - 부모는 자식에 대한 열성과 헌신이 누구보다도 많고 아동과 시간을 많이 보내므로 가장 중요한 교육자, 치료자라고 할 수 있습니다. 따라서 이들 부모를 교육하고 상담하여 주는 것은 매우 중요한 일입니다. 대부분의 부모들은 자폐아를 어떻게 관리해야 할 지도 모르고 과보호나 그 반대로 관심부족을 보임으로 자폐아들의 장애를 더욱 증가시킬 수 있으며 부모들의 죄책감이나 실의, 절망 등을 좀 더 생산적인 방향으로 이끌어 주는 것이 필요합니다.

6. 치료와 교육에는 어떤 원칙이 있나요?

(1) 조기발견

  • - 대개 만 3세 이전에 발견되고, 경우에 따라서는 18개월 정도에도 진단이 가능하며, 바르면 빠를수록 치료와 교육이 효과적입니다.

(2) 정확한 진단과 평가

  • - 교육과 치료를 시작하기 전에 정확한 진단과 합병된 질환, 아이의 현재 또는 잠재적인 지적능력, 언어능력, 사회성, 운동능력, 자조능력과 이상행동, 사회적으로 또는 가정에서 문제되는 부분의 파악이 앞으로 나아갈 방향을 설정하는데 매우 중요하므로 세밀하게 평가해애 합니다.

(3) 다방면 전문가의 협력

  • - 한사람의 노력만으로 아이의 장애를 극복해 나가기 어렵습니다. 부모를 포함한 여러 분야의 전문가가 서로 상의해 나가면서 협력해야 합니다.

(4) 정상발달의 촉진

  • - 정상행동을 증가시키고 정상아동과 최대한 접촉하도록 격려해야 합니다, 아이들과 씨름하다 보면 이상하고 괴이한 행동들을 없애는 데만 주력하나, 아이가 좋아하는 것, 바람직한 행동의 격려와 같은 정상행동을 증가시키는 데도 많은 노력을 기울여야 합니다. 이들이 자기 세계에만 틀어박혀 혼자서만 지내면 아이의 기이한 행동은 점점 강화됩니다. 또한 정상행동을 모방할 수 있는 기회는 제공받을 수가 없습니다. 그러므로 초기에는 어른(특히 어머니를 위조로 부모 등) 과의 관계를 수립하도록 노력하고, 점차 정상아동들과 어울려 여러가지를 경험할 수 있도록 해주는 것이 좋습니다. 정상발달에는 인지, 언어, 사회성, 학습 등 여려 영역을 포함합니다.

(5) 완고함과 상동증의 감소

  • - 단계적 변화를 원칙으로 이들을 적극적으로 교육시키고 치료해야 변화와 진전을 가져올 수 있습니다. 과거에는 자폐아동의 치료와 교육에서 허용적이고 자율적인 접근이 강조되었던 적이 있었으나 현재는 체계적이고 잘 짜인 계획에 의해 집중적으로 이루어지는 프로그램이 가장 좋은 효과를 가져올 수 있는 것으로 보고되어 있어 이와 같은 방법들을 잘 이용해야 합니다.

(6) 비특이적 부적응 행동의 제거

  • - 행동수정요법을 사용하는데, 이는 위의 완고함과 상동증을 감소시키는 원칙과 같습니다. 약물요법으로는 할로페리돌(haloperidol)부터 최근 아리피푸라졸(aripiprazole)까지 다양한 약물을 투여함으로써 지나친 산만함이나, 심한저항, 파괴적 행동, 자해, 상동증, 위축, 안절부절못하거나 짜증이 심할 때 사용하면 빠른 시간에 효과를 보입니다. 장기간 사용보다는 보통 6개월 정도 사용 후 끊고 계속 써야 할지 관찰한 후 결정합니다.

(7) 가족부담의 완화

  • - 부모나 형제들의 어려움을 상담해주고, 지지자원을 찾아 주는 것이 중요하며, 또한 보조치료자로 부모를 활용하도록 하는 것이 매우 효과적입니다.